അല്ഷിമേഴ്സ്; മനസിനെ മറയ്ക്കുന്ന മറവിരോഗം
വാര്ധക്യത്തിന്റെ നൊമ്പരങ്ങളില് ഇന്ന് ഏറെ ചര്ച്ച ചെയ്യപ്പെടുന്ന രോഗമാണ് അല്ഷിമേഴ്സ്. മറവിരോഗം ബാധിച്ച് സ്വന്തക്കാരെയും ബന്ധുക്കളെയും സുഹൃത്തുക്കളെയുമെല്ലാം വിസ്മരിക്കുന്ന ഏറ്റവും ദുരിതം നിറഞ്ഞ അവസ്ഥയാണിത്. തന്റെ പിതാവ് കടന്നുപോയ അത്തരമൊരു അവസ്ഥ വിവരിക്കുകയാണ് മകനും അല്ഷിമേഴ്സ് ബോധവല്ക്കരണ സന്നദ്ധ പ്രവര്ത്തകനുമായ ഡോ. ജേക്കബ് റോയ്.
എറണാകുളം ജില്ലയിലെ മുളന്തുരുത്തി അടുത്തുള്ള തേവനാല് സെന്റ് ബഹ്നാന്സ് ഓര്ത്തഡോക്സ് സിറിയന് പള്ളിയിലെ വികാരിയായിരുന്നു ഫാ. ഒ.സി. കുര്യാക്കോസ് കോര് എപ്പിസ്കോപ്പ. സഭാപ്രവര്ത്തനങ്ങള്ക്കൊപ്പം സാമൂഹിക പ്രവര്ത്തനരംഗത്തും സജീവമായിരുന്ന കാലം. നാട്ടിലെ എല്ലാക്കാര്യത്തിനും മുന്പന്തിയില് നിന്ന പ്രമുഖ വ്യക്തി. റിട്ടയര് ചെയ്തെങ്കിലും പ്രവര്ത്തനമെല്ലാം അവസാനിച്ച് പൂര്ണവിശ്രമജീവിതം നയിക്കാന് അച്ചന് താല്പര്യമില്ലായിരുന്നു. അങ്ങനെയാണ് കൗണ്സിലിങ്ങില് കൂടുതല് പഠനം നടത്താനായി ലണ്ടന് യൂണിവേഴ്സിറ്റിയില് ചേരുന്നത്.
പഠനശേഷം നാട്ടില് തിരിച്ചെത്തി. പള്ളിയോട് ചേര്ന്നുതന്നെ അനേകര്ക്ക് മനഃശാന്തി നല്കുന്ന കൗണ്സലിങ്ങ് കേന്ദ്രം തുടങ്ങുകയായിരുന്നു ലക്ഷ്യം. അതിനുവേണ്ടി കെട്ടിടത്തിന്റെ നിര്മാണവും തുടങ്ങി. അന്ന് അദേഹത്തിന് 58 വയസ്. ഇതിനിടയില് അച്ചന്റെ പെരുമാറ്റത്തിലും രീതികളിലും ചെറിയ വ്യത്യാസം വരുന്നതായി പലര്ക്കും അനുഭവപ്പെട്ടു. അടുത്ത് പരിചയമുള്ളവരുടെപോലും പേര് പറയാന് വിഷമം. പണിക്കാര്ക്ക് കൂലി കൊടുക്കാനുള്ള രൂപ എണ്ണിത്തിട്ടപ്പെടുത്താന് കഴിയാത്ത അവസ്ഥ.
എന്താ അച്ചന് ഞങ്ങളെ കണ്ടിട്ട് ഒന്നു ചിരിക്കുകപോലും ചെയ്യാതെ പോയതെന്ന് അടുത്ത പരിചയക്കാരായ പലരും പരാതി പറഞ്ഞുതുടങ്ങി. അവരെപ്പോലും അച്ചന് മറന്നിരുന്നു. ചിലപ്പോഴൊക്കെ ബസില് കയറിയശേഷം എവിടേക്കാണ് പോകേണ്ടതെന്ന് അറിയാതെ വിഷമിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഈ ലക്ഷണങ്ങളെല്ലാം കണ്ട് ഏകദേശം രണ്ടുവര്ഷമായപ്പോഴാണ് മക്കള്ക്ക് പ്രശ്നം മനസിലാകുന്നത്.
അങ്ങനെ എറണാകുളത്തുള്ള ന്യൂറോളജിസ്റ്റിനെ കാണിച്ചു. അദ്ദേഹം സ്കാന് ചെയ്തപ്പോഴാണ് ആ സത്യം ബോധ്യമായത്. ഓര്മശക്തിയുമായി ബന്ധപ്പെട്ടുള്ള കോശങ്ങള് നഷ്ടപ്പെട്ട് ഡിമെന്ഷ്യ എന്ന രോഗാവസ്ഥയിലായിരുന്നു . ഇതിന് ചികിത്സയില്ലെന്നും ബന്ധുമിത്രാദികളുടെ സ്നേഹപൂര്വമായ പരിചരണം മാത്രമാണ് ഏക പോംവഴിയെന്നും അദ്ദേഹം സൂചിപ്പിച്ചു.
1990-കളുടെ ആദ്യമാണ് സംഭവം. അന്ന് അല്ഷിമേഴ്സ് രോഗികളെ ഇവിടെ തിരിച്ചറിഞ്ഞുവരുന്നതേയുള്ളൂ. പിന്നീട് പിതാവിന്റെ പെരുമാറ്റ രീതികളിലും മാറ്റം വന്നു. രാത്രിയില് പകലാണെന്ന ചിന്തയില് പുറത്തിറങ്ങി പോകാനും മറ്റും തുടങ്ങി. പെരുമാറ്റ വ്യതിയാനത്തിനായി ചില മരുന്നുകള് നല്കി.
പള്ളിയില് നടത്തുന്ന ശുശ്രൂഷകള്പോലും മാറിപ്പോകുന്ന വേദനാജനകമായ അവസ്ഥയുണ്ടായി. ഓരോ നിമിഷവും പ്രശ്നങ്ങള്. ഒരു പരിധി കഴിഞ്ഞാല് രോഗിക്ക് രോഗത്തെക്കുറിച്ച് ബോധമില്ലാത്ത സ്ഥിതി. അതുവരെ അംഗീകാരവും ബഹുമാനവും നേടിയിരുന്ന വ്യക്തി പെട്ടെന്ന് സമൂഹത്തിനുമുന്നില് പരിഹാസപാത്രമാകുന്ന അവസ്ഥ. അതുണ്ടാക്കുന്ന വേദന പറഞ്ഞറിയിക്കാന് വയ്യ.
13 വര്ഷം മുമ്പുള്ള ചിത്രമാണിത്. ആറുവര്ഷം രോഗശേഷം ജീവിച്ചു. മരിക്കുന്നതിന് തലേ ആഴ്ചയിലും വീട്ടില് ചെല്ലുമ്പോള് പരസ്പരം ബന്ധമില്ലാത്ത വര്ത്തമാനങ്ങള് പറഞ്ഞിരുന്നു. ചിലപ്പോള് തോന്നും നമ്മളെ മനസിലാക്കിയെന്ന്, പക്ഷേ ആയിരിക്കില്ല.
പള്ളിയുടെ അടുത്ത് തന്നെ അല്ഷിമേഴ്സ് സൊസൈറ്റിയുടെ ഡേ കെയര് സെന്റര് അപ്പോഴേക്കും തുടങ്ങിയിരുന്നു. ഡോക്ടര്മാരും നഴ്സുമാരുമെല്ലാം അവിടെയുണ്ട്. ഒരു ദിവസം അമ്മ പാചകം ചെയ്തുകൊണ്ടിരുന്ന സമയം. അടുത്തുതന്നെ പിന്നിലായി കസേരയിലിരുന്ന് പഴം കഴിക്കുകയാണ് അച്ചന്. വലിയ പഴമെടുത്ത് കടിച്ചതും വിക്കി.
ചവച്ചിറക്കാന് മറന്ന് തൊണ്ടയില് പഴം കുടുങ്ങി. ശബ്ദം കേട്ട് അമ്മയും ഡോക്ടര്മാരും മറ്റും വന്നപ്പോഴേക്കും അച്ചന് മരിച്ചിരുന്നു. അപ്പോള് 64 വയസായിരുന്നു.
അച്ചന്റെ അസുഖമാണ് അല്ഷിമേഴ്സ് രോഗികള്ക്കുവേണ്ടി പ്രവര്ത്തിക്കാന് എന്നെ പ്രേരിപ്പിച്ചത്. ഈ രോഗത്തെപ്പറ്റി ഡോക്ടര്മാര്ക്കുപോലും വലിയ അറിവില്ലായിരുന്ന സമയമായിരുന്നു അത്. ഈ അസുഖം എന്റെ അപ്പന് മാത്രമായിരിക്കില്ല. ഇന്ത്യയില് ഇതുപോലുള്ള നിരവധി പേരുണ്ടാകുമെന്ന് ഊഹിച്ചു. അങ്ങനെ 1991-ല് കൊച്ചിയില് അല്ഷിമേഴ്സ് രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള ദേശീയ സെമിനാര് നടത്തി.
നിരവധി വിദഗ്ധ ഡോക്ടര്മാര്, സൈക്യാട്രിസ്റ്റുകള്, ന്യൂറോളജിസ്റ്റുകള്, ആരോഗ്യപ്രവര്ത്തകര് തുടങ്ങിയവരെല്ലാം പങ്കെടുത്ത സമ്മേളനം ഇന്ത്യയിലെല്ലായിടത്തും ഈ പ്രശ്നം ഉണ്ടെന്ന് വിലയിരുത്തി.
അങ്ങനെ ഇത്തരത്തിലുള്ള രോഗികളെ ശുശ്രൂഷിക്കാനും ബോധവല്ക്കരണം നടത്താനുമായി 1992-ല് കൊച്ചി ആസ്ഥാനമായി അല്ഷിമേഴ്സ് ആന്റ് റിലേറ്റഡ് ഡിസോര്ഡേഴ്സ് സൊസൈറ്റി ഓഫ് ഇന്ത്യ എന്ന സംഘടന നിലവില് വന്നു. ഇപ്പോള് സംഘടനയുടെ ചെയര്മാന് ഞാനാണ്. ഇന്ത്യയില് 14 കേന്ദ്രങ്ങളില് പ്രവര്ത്തിക്കുന്നുണ്ട്. മറവി ബാധിച്ചവരുടെ യഥാര്ത്ഥ രോഗം കണ്ടുപിടിക്കാനായി മെമ്മറി ക്ലിനിക്കുകള്, അല്ഷിമേഴ്സ് രോഗികളെ പകല്സമയം പരിചരിക്കാനുള്ള ഡേ കെയര് സെന്ററുകള് (കൊച്ചി, ഗുരുവായൂര്, കോട്ടയം, തിരുവനന്തപുരം), ഗുരുവായൂരില് മുഴുവന് സമയ പരിചരണകേന്ദ്രം മുതലയാവയെല്ലാം പരിശീലനം നേടിയവരുടെ മേല്നോട്ടത്തില് നടത്തുന്നു. പത്താംക്ലാസ് കഴിഞ്ഞ ആണ്കുട്ടികള്ക്കും പെണ്കുട്ടികള്ക്കുമായി ഒരു വര്ഷം ദൈര്ഘ്യമുള്ള ജെറിയാട്രിക് നഴ്സിങ്ങ് കോഴ്സും നടത്തുന്നു. കൂടാതെ രോഗവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട വിഷയത്തില് ഗവേഷണവും നടത്തുന്നുണ്ട്.
കുന്നംകുളം മലങ്കര മെഡിക്കല് മിഷന് ആശുപത്രിയില് ശിശുരോഗ വിദഗ്ധന് കൂടിയായ ഡോ. ജേക്കബ് റോയ് ബുദ്ധിമാന്ദ്യം സംഭവിച്ചവരും വികലാംഗരുമായ കുട്ടികളുടെ പുനരധിവാസപ്രവര്ത്തനരംഗത്തും സജീവമാണ്.